Ovako priča Danijela Blečić, čija trinestogodišnja ćerka Ljubice boluje od retke i neizlečive bolesti Lafora.
Pored Ljubice iz Zaklopače, kod Beograda, još samo jedno dete u Srbiji se bori sa ovom bolešću, od koje je u svetu obolelo oko 200 dece.
Reč je o izuzetno progresivnom neurološkom oboljenju koje napada decu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, između 12. i 17. godine, a najčešće oko petnaeste. U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se susretnu dva takva roditelja i ako se njihovi geni ukrste.
*FOTO: DANIJELA BLEČIĆ / PRIVATNA ARHIVA
Oboljenje karakteriše simptome koji naprasno oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo obolelom detetu, i na kraju neizbežno dovodi do smrtnog ishoda u roku od dve do deset godina, najduže 17 od početka pojave simptoma. Obolela deca polako gube moć govora, kretanja, gutanja i na kraju kao biljke ostaju prikovana za krevet.
*FOTO: PRIVATNA ARHIVA
Ljubica je u januaru 2017. godine iznenada dobila prvi epileptični napad, koji su se zatim danima ponavljali. Nakon tromesečnog bolničkog lečenja, dijagnostikovana joj je retka i neizlečiva bolest – epi po tipu Lafore.
- Bila je jedno hiperaktivno dete. Igrala je folklor, trenirala plivanje. Prosto kao da se rodila u vodi. Matematika joj je išla od ruke, mnogo je čitala, išla je na takmičenja iz biologije. A sada doživim da me pita čija je ovo mama, pokazujući rukom na svoju baku, moju majku. Zaboravila je - suznim glasom priča Danijela.
Kaže da Ljubica sada i još hoda, ali polako, teže pamti, polako izgovara reči. Neko uz nju mora da bude 24 sata dnevno, jer se nikada ne zna kada će početi epi napadi.
Deca obolela od ove bolesti umiru malo po malo, više godina.
*FOTO: DANIJELA BLEČIĆ / PRIVATNA ARHIVA
Lafora je bolest "siroče", tako retka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje, jer se lek ne može masovno prodavati i ne može doneti profit.
Istraživači u par centara Torontu i Los Anđelesu naporno rade, smatraju da imaju dobru platformu za rad i sigurni su da su na dobrom putu da naprave eksperimentalni lek za ovu bolest.
FOTO: PRIVATNA ARHIVA
Međutim, roditelji čija su deca obolela, šalju donacije istraživačima kako bi taj lek što pre bio napravljen. U toj grupi koja finansijski pomaže jesu i Ljubicini roditelji, jer je devojčica odabrana, među 40 dece iz celog sveta koja će dobiti lek. Svi oni koji su u mogućnosti i žele Ljubici mogu da pomognu na OVAJ NAČIN.
(Izvor: Blic.rs)