Priča o ovom dečaku koji je od rođenja bolovao od bolesti zvane bulozna epidermoliza odjeknula je širom zemlje, ali i po inostranstvu. Sofija Lazić, majka malog Despota, ispričala je potresnu priču o mališanu koji je od glave do pete bio prekriven ranama.
- U četiri, pet ujutru zaspi. Ne zato što umine bol, nego što ga slomi umor. Teško je... Gledaš muke svog deteta, a ne možeš da mu pomogneš, govorila je Sofija, pišu Novosti.
Cela Srbija je te 2015. godine, kada je prvi put objavljena priča o Despotu plakala nad tekstom "Žive rane malog Despota", a muke dečaka iz Bajine Bašte su trajale, sve do juče...
Svestan kakvu mu je podlost sudbina nametnula, da medicina nema lek za rane koji bi ih zacelio, Despot je pokušavao da se odupre boli, uprkos tome što su se one otvarale i u ustima, jednjaku..
- Koliko još da čekam? Kažite, iskreno, ima li leka! Ako ima, neka mi donesu što pre, ja više ovako ne mogu. Šest meseci, od bolova i svraba, noćima nisam oka sklopio - jadao se mali junak iz Bajine Bašte.
*FOTO: FACEBOOK PRINTSCREEN
Nad njim su bdili i dan i noć roditelji Sofija i Aleksandar.
- Treba biti psihički jak pa sakriti suzu dok si uz njega. Tek kada ga savlada san, dobro se isplačem pa i ja odem na spavanje. Svako jutro nova nada, ali i nje je sve manje - jadikovala je majka.
Pomoć za dečaka stizala je sa svih strana, u vidu flastera, gaza za previjanje rana, novca.. Međutim, ni to nije bilo dovoljno, mukama roditelja da obezbede sve Despotu, nije bilo kraja.
Samo jedan flaster za mališana koštao je 100 evra, a njemu je trebalo 30 mesečno. Majka je bila nezaposlena, jer je morala da bude uz njega, a otac je radio kad je bilo posla.
- Improvizujemo. Kupujem gazu, emolijans kremu i vazelin, zajedno ih skuvam pa mu lepim na rane. I to je skupo, ali jeftinije od flastera. Pre neki dan sam, kuvajući, sebi ispekla kožu na rukama - kroz suze je govorila Sofija.
*FOTO: FACEBOOK PRINTSCREEN/DESPOT LAZIĆ
Despot je od rana po ustima i grlu mogao da jede samo kašasto. Najteže mu je bilo kada se kupao jer mu je voda iritirala rane. Ipak, u njemu je bilo optimizma, nije želeo da se preda, samo je želeo da bude kao svoji vršnjaci...
- Mama mi je rekla da ću dobiti invalidska kolica. Neću u kolica! Hoću da trčim, da se igram, da idem u školu - sa jakom željom je tada govorio Despot. - Dovodim mu drugare da budu uz njega, posle ih vraćam, činim sve da ga barem malo usrećim. Tešim ga. Nekad uspem, ali je psihički sve slabiji. Ne dam mu da klone - govorila je Sofija.
*FOTO: PRINTSCREEN FACEBOOK
Pokušavali su i da mu obezbede obrazovanje, pa je ponekad i učiteljica iz škole dolazila, ali rane dečaku nisu dale mira. Kada bi ga zasvrbile, gubio je pažnju, i tu bi se kućna nastava obustavila.
Kao i svako dete, želeo je da izlazi napolje, da se igra, ali s obzirom na to da nije mogao, onda je znao ponekad da prošeta sa majkom do prodavnice. Ponekad, nije mogao nazad kući, pa bi ga u naručju majka odnela.
- Mama, nisam ja invalid...govorio je Despot. Nisi, sine, ali mama ne može više da te nosi, porastao si...
A majka kao i sve majke, svoju tugu je krila iza zida i plakala, ni sama nije znala koliko je to puta učinila za sve godine, dok anđeli nisu uzeli njenog anđela.
Deca koja se bore s ovim oboljenjem poznata su kao deca leptiri jer je njihova koža osetljiva na svaki dodir i prekrivena je otvorenim ranama.
Na koži se pojavljuju opekotine, sa stvaranjem velikih površina plikova i rana.
Pored toga, ova bolest zahvata i sluzokožu unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Upravo, zbog toga je mali Despot mogao da jede samo kašasto.
*FOTO: FACEBOOK PRINTSCREEN/DESPOT LAZIĆ
Dečak leptir je za života prolazio kroz strašne muke. Uzrok ove podmukle bolesti je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Ona je ili nasledna ili stečena tokom života.
Bulozna epidermoliza nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom. Ona se isključivo nasleđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba sa EB, odrasla ili dete, može predstavljati opasnost po druge ljude.
(Izvor: novosti.rs)