Ultrazvuk urađen u 16. nedelji pokazao je da čekam dečaka. A onda je usledio ultrazvuk u 20. nedelji trudnoće i postalo je jasno da ovo neće biti obična i laka trudnoća. Par lekara i sestara došlo je kako bi mi zajedno saopštili da nešto nije u redu. Izgledalo je kao da moje dete ima rupu u srcu, a sumnjali su i da ima rascep usana i nepca, piše mama Kortni Knap, fotografkinja iz Ajove.
Inače nisam plačljiva, ali nakon tog ultrazvuka plakala sam danima. Zakazali smo amniocentezu kako bismo tačno znali šta nas čeka. Prošlo je par najdužih nedelja u mom životu, kada su nam iz bolnice zakazali sastanak sa timom genetičara. Ispostavilo se da je problem taj što su uočili inverziju hromozoma 7. Naravno, pojma nismo imali šta je to, ali su nam objasnili da u 96 odsto slučajeva dece sa tim problemom sve bude u redu. Laknulo mi je.
Čim sam došla kući, počela sam da čitam o rascepu usne i nepca da bih znala šta da očekujem, da li ću uopšte moći da dojim i koje uopšte korake da preduzmem.
Moj mali Kaj došao je na svet 22. Oktobra 2013. Bio je divan dečak, a na naše ogromno iznenađenje, uopšte nije imao rascep. Ipak, kad su mi ga dali u ruke, odmah mi je bilo jasno da nešto nije u redu, samo to nisam isprva htela da priznam ni samoj sebi. Bio je kao krpena lutka, bez grama mišića.
Usledili su dani beskrajnih lekarskih pregleda. Uzimali su mu krv, mere, testirali ga na sve redom ali nisu mogli da odrede šta tačno nije u redu sa njim i tako smo prosto otišli kući.
Kada je bio star par meseci, počeli smo sa genetskim testiranjima. I dalje su nam govorili da ima samo inverziju hromozoma 7, stanje kada se jedan segment hromozoma okrene za 180 stepeni. Ništa drugo nije abnormalno, uveravali su nas. I dalje je bio bez mišića, iako je imao par meseci. Nisam imala pojma šta mi se dešava s detetom. Jedva da je dobijao nešto sitno na kilaži, i par puta smo zbog toga završili u bolnici. I dalje nisu imali pojma šta mu je. Na kraju, prilikom jedne od tih beskrajnih bolničkih poseta, konačno sam saznala šta mu je – dijagnoza je glasila hipotonija, nasledno oboljenje sniženog mišićnog tonusa. Za sve to vreme, kod kuće su mi još tri dečaka sa kojima ga upoređujem i vidim da ne može skoro ništa od onoga što su oni mogli kada su bili njegovog uzrasta. Ipak, Kaj se stalno smejao. Toliko je zarazan taj njegov osmeh da smo se svi u kući zbog njega smejali i kad nam nije bilo do smeha..
Bockali su ga i testirali i zagledali, a on se na sve samo smeškao.
364 dana nakon što je Kaj došao na svet, rodila se i Sesil, njegova rođaka. Svima nam je ukrala srce, ali Kaj je taj koji je najviše lud za njom. Nerazdvojni su. Svaki put kada se vide, izgrle se kao da se nisu videli godinama.
Ono što me je najviše zaprepastilo je sledeće: Sesil se razvijala potpuno normalno. Počela je da puzi kad i većina dece, i tada je i Kaj propuzao. Kada je počela da hoda, Kaj je počeo da se gega za njom. Kada je počela da trči, Kaj je trčkarao za njom moleći je da uspori. Da nije bilo Sesil, uverena sam da Kaj ne bi napredovao tako brzo kao što jeste. Ona je bila njegova motivacija. Sesil vodi, a Kaj je prati po svaku cenu.
Davno sam kupila ovu sliku koja mi je bila inspiracija za uređenje dnevne sobe. Ta slika mi je posebno draga. Kada se Sesil rodila, rekla sam svojoj sestri, njenoj majci, da ću napraviti fotografiju po ugledu na nju. Potražila sam sličnu odeću i polje žutog cveća i nastala je ova fotografija koja savršeno pokazuje ljubav između brata i sestre. I greje mi srce saznanje da šta god da je sa Kajovim hromozomima, Sesil će ga uvek tretirati kao sebi ravnog, ne kao nekog ko ne može da je prati.
Kada se Kai rodio, dugo smo mu birali ime. Konačno smo mesecima kasnije našli savršeno ime – Henri Kaius Li. Tek kasnije saznali smo da njegovo ime znači „Kralj srećne livade“ i to ime mu savršeno odgovara. I ova slika mog kralja srećne livade sa Sesil mi uvek izmami osmeh na lice jer znam da, dok je Sesil pored njega, Kaj će biti u redu.
(Izvor: zena.blic.rs / lovewhatmatters.com)